쿠키뉴스 - 선천성심장병환우들 세상의 편견과 맞서다…한라산 등반

📷 [쿠키뉴스=송병기 기자] 선천성심장병 어린이 환자와 가족, 자원봉사자, 의료진 등이 선천성심장병에 대한 사회적 편견을 바로잡기 위해 한라산 백록담에 올랐다. 한국선천성심장병환우회는 지난 7일 선천성심장병에 대한 편견을 바로 잡기 위한 인식개선운동 ‘달라요, 다르지 않아요!’ 일환으로 ‘2016 제주 한라산 원정대’를 성공적으로 마쳤다고 밝혔다. ‘2016 제주 한라산 원정대’는 백록담까지 이어지는 성판악탐방로 구간을 선택해 오전 7시에 성판악탐방안내소를 출발해 속밭 대피소, 사라오름 입구, 진달래밭 대피소를 지나 오후 2시 원정대 가족 모두가 한라산 정상에 올라 백록담을 바라봤다. 이번 원정대에는 선천성심장병 어린이 가족 32명, 자원봉사자 9명과 의료진으로 구성됐다. 세종병원 소아심장과 김성호 부장, 소아흉부외과 이창하 부장, 서울대병원 소아흉부외과 김웅한 교수, 전남대병원 소아흉부외과 정인석 교수가 참여했다. 심장병 어린이 돕기에 앞장서는 사단법인 ‘한기범희망나눔’이 한국선천성심장병환우회와 함께 2016 제주 한라산 원정대를 준비했다. 원정대에 참여한 10명의 선천성심장병 어린이(성인 환자 1명 포함)는 좌심형성부전증, 양방좌심실연결, 폐동맥폐쇄, 우심형성부전증, 양대혈관우심실기시 등 모두가 복잡심장기형을 갖고 있다. 원정대에 함께한 성인 선천성심장병 환자인 이영호(36)씨도 폰탄수술을 받았다. 원정대는 이날 한라산 정상까지 오르는 10㎞의 산행 뒤에 정상에 올라 탁 트인 전경을 바라보며 질환 극복과 사회적 편견 바로잡기 등의 의지를 다졌다. 이에 아서 원정대 가족들은 한라산 등반을 대비해 관악산, 도봉산, 북한산, 계양산, 광교산 등 서울과 서울 근교의 산에 오르며 근력운동과 함께 팀워크를 키워왔다. 김웅한 서울대병원 소아흉부외과 교수는 “선천성심장병 아이들이 수술 후 건강하게 자라 다시 사회발전에 편견이나 차별 없이 기여 할 수 있는 건전한 사회가 되도록 만드는 것도 수술 못지않게 전문가 집단이 노력해야 한다고 생각한다. 단심실로 폰탄수술을 받은 이가 백록담에 올라 기뻐하고 감격해 하는 모습에 소아흉부외과 의사로서 내 삶의 의미를 다시 생각하게 됐다. 심장병 아이들과 부모, 전문가들이 함께 가야하는 이유이기도 하다”고 소감을 전했다. 또한 김성호 세종병원 소아심장과 부장은 “우리나라에서 가장 높은 한라산에 도전한다고 했을 때 너무 강도가 쎈 것이 아닌가 걱정을 했었는데 우리 아이들과 부모님들을 믿었다. 믿음대로 결과가 좋아 너무 기쁘다. 환우회의 이런 노력들로 인해 선천성심장병 환자를 바라보는 사회의 잘못된 시선이 바뀌길 바라고 이 아이들이 자라 차별 없이 꿈을 펼칠 수 있도록 환우회와 함께 더욱 노력하겠다”고 강조했다. 이번 원정대에서 유일한 성인 환자였던 이영호씨는 “지금의 삶을 영위하기까지 선천성심장병 환자라는 이유로 세상에서 나를 보는 시선과 싸워야 했다. 내가 한라산 정상에 섰을 때 선천성심장병을 가진 어린이들이 ‘나도 갈 수 있다’는 희망을 갖는다면 그게 내가 할 수 있는 가장 뜻 깊은 일이지 않을까 생각했다”면서 “세상의 많은 시선이 그러지 못할 거라고, 힘들 거라고들 생각하고 있지만 그런 편견과 상식을 말보다는 삶으로 보여줬을 때 세상이 바뀔 거라고 생각한다”며 감사의 인사를 전했다. 이번 원정대를 준비했던 안상호 한국선천성심장병환우회 대표는 “아직도 사회 전반에 심장병에 대한 잘못된 인식과 그로 인한 차별이 존재한다. 파란 입술, 헐떡이는 숨, 잘 뛰지도 못할 것이라는 수많은 편견으로부터 우리 아이들을 지키고 싶었다”며 “끝까지 포기하지 않고 자신과의 싸움에서 이긴 우리 아이들과 부모님들께 감사드리고 우리의 도전을 지지해주시고 도와주신 소아심장 선생님들께 감사드린다”고 강조했다. 한편, 한국선천성심장병환우회의 인식개선운동 ‘달라요, 다르지 않아요’는 선천성으로 병을 가지고 태어난 심장은 비록 다르지만, 그 외의 모든 것은 다르지 않다는 것을 널리 알려 사회에 만연해 있는 선천성심장병 환자들에 대한 편견을 없애 차별 없는 세상을 만들기 위한 공익캠페인이다. songbk@kukinews.com